Ирина и Алена. Фото: Анна Гальперина
Алёна была желанным ребенком. Но мама отказалась от дочки прямо в роддоме – у ребенка оказался диагноз Спина Бифида. У людей с таким заболеванием, чаще всего, не работает нижняя часть тела, но интеллект остается сохранным. Так Алёна оказалась в детском доме-интернате Петровск-Забайкальска.
Городок Петровск-Забайкальский расположен в 500 км от столицы края – Читы, и в почти 6 000 км от Москвы. Именно туда отправилась из столицы выездная бригада фонда «Дорога жизни», которая занимается медицинской помощью сиротам-инвалидам в регионах.
— В нашей команде название этого города — нарицательное имя самой далекой точки на земле, куда добираться надо долго и сложно, — рассказывает Наталья Гортаева, педиатр фонда «Дорога жизни». — Это маленький, вымирающий городок, где нет никакого производства, нет нормальной медицинской помощи, а на самой окраине живут дети.
У детей с диагнозом Спина Бифида, таким же как у Алены, часто возникают проблемы с почками и мочевым пузырем. Поэтому с самого детства ребенок должен быть под контролем уролога. Алене не повезло — у нее не было родителей, а в городе не было квалифицированных врачей. Через некоторое время девочка потеряла почку, вторая была в плохом состоянии. Да и в самом интернате девочке жилось нелегко. Дефектолог фонда «Дорога жизни» Анна Левина увидела Алену и ее подружку Диану в коридоре случайно: «Я заговорила с Аленой, а она посматривает так на меня из-под речниц и шутит, достаточно остро. Стала я расспрашивать, как девочкам здесь живется. И посредине разговора Алена горько заплакала. Рассказала, что в интернате такие умственно сохранные дети должны были «помогать нянечкам».
Врачи фонда «Дорога жизни» поняли, что Алёне нужна помощь. Координаторы сделали все, чтобы как можно скорее оформить её приезд в Москву.
В июне 2019 года по программе фонда «Доступная помощь» Алену привезли в Москву. Она прошла обследование, и врачи пришли к выводу, что главное для Алены на ближайшее время – сохранить единственную почку работающей как можно дольше.
Другой немаловажной задачей было начать обучение. Ведь в свои 15 лет Алена не умела читать, писать и считать. Потому что ее никто никогда ничему не учил.
20 апреля 2020 года Алена уехала в семью Фото: Анна Гальперина
Ирина, жительница Козельска, увидела фото Алены на сайте фонда «Дорога жизни». Старшие дети у неё уже выросли и живут своими семьями. Младшей приемной дочке Софийке – 11 лет. У нее такой же диагноз, как у Алёны.
— Я уже думала, что Софийке нужна сестра, — рассказывает Ирина. — И что это будет ребенок со Спина Бифида, потому что я хорошо знаю это заболевание. Мне сказали, что фонд «Дорога жизни» привез девочку с таким диагнозом. Я зашла на сайт и увидела эти глазки оленёнка… Я сразу поняла, что это моя радость и мой ребенок!
Ирина начала собирать на Алёну документы. Оказалось, что опека Калуги не дает разрешения. По словам Ирины, у сотрудников существует негласное правило — не отдавать больше одного ребенка-инвалида в одну семью. Тогда Ирина поехала к уполномоченному по правам ребенка Калужской области. При ее содействии в опеке разрешили забрать Алену.
Мамой Алёна начала называть Ирину только через полгода Фото: Анна Гальперина
20 апреля 2020 года Алена уехала в приемную семью. Сейчас у нее есть своя маленькая комната, на стенах висят грамоты и поделки из пайеток, которые девочка сделала сама. На столе лежит вышивка. Алена осваивает новую технику – вышивание бисером.
Мамой Алёна начала называть Ирину только через полгода. Этому предшествовал… суд. Оказалось, что родная Алёнина мама до сих пор не лишена родительских прав. Когда девочке было 13 лет, в Петровск-Забайкальске был суд. На нем мама пообещала забрать Алёну домой. И суд не стал лишать женщину, которая 14 лет не вспоминала о своем ребенке, родительских прав. Девочка ждала год. Безуспешно.
Летом 2020 года был ещё один суд, где родная мама снова пообещала забрать Алёну домой. Но в этот раз перед девочкой встал выбор — поверить родной матери или остаться с приемной. Алёна выбрала приемную, Иру. И после суда первый раз сказала ей «мама».
У Алёнки много проблем со здоровьем. Возможно, ей будут пересаживать почку и делать пластику мочевого пузыря. Но, несмотря на все трудности, с сентября 2020 года Алёна пошла в обычную школу. В первый класс.
Кроме учебы Алёна занимается вокалом. Она начала рисовать. Еще Алена с Софией танцуют на инвалидных колясках. Ирина вместе с дочками сами придумывают танцы, делают костюмы. Девочки уже выступали на нескольких конкурсах, занимали призовые места. Последняя постановка – новогодний танец, в котором Алёна с сестрой были Сантами.
Алена и София сами придумывают танцы. Фото: Анна Гальперина
Два дня я гощу в небольшом деревянном доме Ирины и Аленки. На прощание Ирина говорит:
— Мы решили, что Аленкина жизнь начинается сейчас, просто мы ее будем проживать ускоренными темпами. Я думаю, что ее ждет замечательное будущее!
Я спрашиваю:
— И как тебе это все, Аленка?
— Мне хорошо живется. Неплохо, — улыбается она и отворачивается смущенно.
Материал подготовлен редакцией проекта "Открытые НКО" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Этот материал вошел в число победителей конкурса «Чудеса случаются», который провел портал «Открытые НКО». Четыре самые яркие истории от некоммерческих организаций будут опубликованы на сайте «Комсомольской правды».