Полоса препятствий, лошади и спорт: особенные дети Челябинска приняли участие в «Гонке редких»

Диагноз - спорту и радости не помеха

Фото: Валерий ЗВОНАРЕВ

Шестилетняя Ксюша Ростовцева пока не разговаривает, физически, интеллектуально и психически она отличается от своих сверстников. Девочка за ними не поспевает. Такой ее сделала случайная генетическая поломка. У Ксюши редкое заболевание – синдром Рубинштейна-Тейби. Излечить его нельзя, лекарств пока нет даже в разработке.

Возможно, девочка никогда не заговорит или ей и дальше придется развиваться каждый день, прикладывая невероятные усилия. Но уже сейчас Ксюша вместе с мамой участвует в настоящем спортивном соревновании – «Гонке редких».

Некоторым малышам нужна была помощь родных и волонтеров

Фото: Валерий ЗВОНАРЕВ

Гонка маленьких героев

Несколько десятков детей с редкими заболеваниями и другими особенностями здоровья собрал проект «Гонка редких». В парке Гагарина было шумно и весело. Ребята делали профессиональную разминку, играли в футбол и хоккей и даже проходили адаптивную полосу препятствий.

Дети в колясках играли в бочче. Илина - крайняя справа.

Фото: Валерий ЗВОНАРЕВ

Для ребят в инвалидных креслах работала отдельная площадка. Они играли в бочче – кидали мячик ближе к цели, этакая летняя разновидность керлинга.

– Редкие дети бывают разные – наши на колясках. И им тоже интересно, раз интеллект сохранен. Им хочется участвовать, хотя они и ограничены, – отметила Елена Прилепо.

У ее белокурой красавицы дочери Элины ДЦП, генетические нарушения. Девчушка не ходит, передвигается на коляске, ручки у нее тоже немного работают. Но интеллект у нее сохранен – Элина все понимает и разговаривает.

Для тех, кто тяжело социализируется, в теньке стояли несколько пони

Фото: Валерий ЗВОНАРЕВ

Для тех, кто тяжело социализируется, в теньке стояли несколько пони. Ведь многие ребята с расстройствами аутистического спектра занимаются иппотерапией – реабилитацией при помощи верховой езды.

Родители подбадривали участников кричалками и хлопушками. А больничные клоуны дарили детям улыбки, раздували мыльные пузыри и учили жонглировать.

У каждого ребенка есть своя история боли и преодоления. Не все мамы готовы делиться этим, все-таки слишком личное. Ниже мы опубликуем две истории маленьких героев.

Дети были в восторге

Фото: Валерий ЗВОНАРЕВ

Полноценная жизнь с аутизмом

Девятилетняя Ира умело справляется с резинкой для фитнеса. Уже три года девочка занимается легкой атлетикой, футболом, лыжами и плаваньем. Честно, увидев задорную девчушку в белой кепке, я бы не сказала, что у нее ДЦП.

– Это была запланированная беременность, которая благополучно протекала. Она говорила простые слова, было взаимное внимание. В полтора года все это исчезло – произошел регресс. Перестала узнавать маму и папу, начала повизгивать, крутить руки перед лицом, раскачиваться, – вспоминает ее мама Наталья Савиновски.

Родители Иры сразу побежали к врачам. Там их опасения подтвердились – аутизм и инвалидность.

Ученик адаптивной школы по легкой атлетике

Фото: Валерий ЗВОНАРЕВ

– Когда подтвердили диагноз, я три дня не ела и не пила. Первое время просыпалась и думала, что это неприятный сон, который должен развеется. А потом мы стали просто жить, активно заниматься. Мы начали много-много заниматься – шесть дней в неделю, по 8 часов ежедневно, – рассказывает Наталья.

Уже три года Ира занимается в адаптивной школе легкой атлетики. За это время она научилась разговаривать, прыгать на одной ноге, повторять за тренером упражнения и общаться со сверстниками.

– В этом коллективе дети друг друга нашли, научились общаться, поддерживать, переживать. Уже второй год они участвуют в специальной олимпиаде. В этом году дочь заняла четвертое место по плаванию! – с радостью рассказывает Наталья. – Я слова «инвалидность» и «аутизм» из своего лексикона вычеркнула. Я считаю, что мы живем нормальной полноценной жизнью. Дочка любит туризм, ходит в горные, пешие и водные походы. Учится в 3 классе музыкальной школы, выступает в фольклорном ансамбле, играет в народные игры, делает интересные поделки. Я считаю, что мне очень с ребенком повезло.

Клоуны веселили и учили жонглировать

Фото: Валерий ЗВОНАРЕВ

Выпускает энергию

В той же школе занимается Амир Набиев. Уже три года он участвует в разных соревнованиях и спартакиадах. Занимает там вторые и третьи места.

У Амира смешанная гидроцефалия – расширены мозговые желудочки и ликворные пространства, окружающие головной мозг. Мама отмечает, что по диагнозу у мальчика есть интеллектуальные нарушения и поведение ребенка с РАС.

Лето хоккею не помеха

Фото: Валерий ЗВОНАРЕВ

– Ребенок сам по себе энергичный и активный. На его здоровье хорошо влияет, что он занимается и свою энергию выпускает. Это очень хорошая адаптация, общение с другими детьми и социализация, – отмечает Расима Набиева.

Особенные дети занимаются разыми видами спорта, в том числе футболом

Фото: Валерий ЗВОНАРЕВ

Каждый участник «Гонки редких» уже победил, когда прошел полосу препятствий. Ведь из таких маленьких побед складывается их развитие и будущее.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Вся жизнь – борьба за жизнь»: единственный в России ребенок с редкой болезнью проверяет кровь после каждого приема пищи

Родила ребенка будучи бабушкой: сын с ДЦП поменял жизнь многодетной мамы до неузнаваемости

Мама девочки, пережившей инсульт в полтора месяца, освоила мастерство фотографов и дарит эмоции семьям с особенными детьми (подробнее)

К ЧИТАТЕЛЯМ

Присылайте сообщения в соцсетях ВКонтакте, Одноклассники.

Viber/WhatsApp: +7-904-934-65-77

Также у нас есть канал на Яндекс.Дзен и Телеграм

Почта: kpchel@phkp.ru