Маленький тюменец Дима Тишунин, которому собрали на лечение 163 миллиона рублей, прилетел в Филадельфию
Маленький тюменец Дима Тишунин, которому собрали на лечение 163 миллиона рублей, прилетел в Филадельфию
Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети
Кажется, с нового года жизнь у семьи Тишуниных стала налаживаться. Сначала неизвестный «волшебник» перевёл на счёт мальчика, больного спинальной мышечной атрофией первого типа, большую часть необходимых на лечение средств. Теперь случилось то, чего они так долго ждали, – прилёт в Америку на лечение.
«Мы в Филадельфии»
«Мы в Филадельфии! Сегодня до обеда прогулялись, дошли до госпиталя, разведали обстановку, чтобы завтра не бежать, не зная куда, а спокойно дойти. Утром завтра предстоят: приём у врачей, осмотр, обследования и анализы, – рассказывают в «Инстаграме» родители Димки. – От погоды мы ожидали большего: очень ветрено и холодно. Но нас, сибиряков, не испугать такой погодой. Димочка чувствует себя нормально. Разговаривает со всеми на своём английском и строит глазки местным жителям».
Саша говорит о Димке
Фото:
В Америку Вика, Саша (родители) и Дима прилетели два дня назад. Первый пункт – Нью-Йорк, а там уж и до Филадельфии недалеко.
Детский госпиталь в Филадельфии
Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети
Из-за смены часовых поясов семья пока полностью не вошла в режим, но потихоньку привыкают.
– Если раньше я помнил хоть как-то время многих стран и разницу между вами и нами, то теперь неразбериха полная, – признаётся папа мальчика Александр. – Мы благополучно долетели до Нью-Йорка. Вика очень переживала, но Димка отлично перенес длительный, почти 10-часовой, перелёт. У многих людей с нашего рейса потерялся багаж. Нам, к счастью, повезло. Нас встретил еще один волшебник, наш соотечественник Бахрам, за что ему огромное спасибо! С самого начала нашего пути спасения Димки волшебники нам встречаются на каждом шагу.
Теперь Димке предстоит лечение в The Children's Hospital of Philadelphia (детский госпиталь Филадельфии). Малышу предстоит масса обследований, сдача анализов и дорогостоящий укол препаратом Zolgensma. Он вводится один раз внутривенно, и дальше дорогостоящее лечение не требуется, только реабилитация.
Вика с Димой у детского госпиталя
Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети
А что случилось?
Мама Димы рассказывала на своей страничке в соцсети «ВКонтакте», что её сын – самый маленький пациент с таким страшнейшим заболеванием. Беременность у женщины протекала по плану и без отклонений. После рождения сына в мае 2019 года ребёнку провели неонатальный скрининг («пяточный тест») на различные патологические заболевания новорожденных. До пяти месяцев всё было в порядке, но вскоре стало известно о заболевании.
«С самого первого месяца своей жизни кроха рос, развивался, набирал силы и вес, – писала в декабре мама мальчика Виктория. – В 2,5 месяца уверенно начинал держать головку, лежа на животе. Но в 5 месяцев Дима перестает держать головку, когда лежит на животе… Время идет, малыш не переворачивается, ему проделывают курс массажа и электрофореза на спину, водят на плавание. Мы забили тревогу, решили обратиться к неврологу. При осмотре выявлено отсутствие рефлексов в коленках, в руках вызвали с трудом, не было опоры на ножки и очень слабая спина. После обследования была выявлена гомозиготная мутация, приводящая к спинальной мышечной амиотрофии (СМА)».
Вика, Саша и Димка
Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети
По словам Виктории, врачи твердили, что сделать ничего нельзя.
«Мы должны были научиться жить с таким ребенком и смириться с тем, что исход – один. Ребенок будет угасать на наших глазах в течение двух лет, а дальше станет ангелочком».
Смириться с таким диагнозом родители не смогли и обратились через телевидение, интернет, соцсети ко всем неравнодушным. Сумма, которую нужно было собрать, – астрономическая, 163 миллиона рублей. Но, как мы видим, чудеса случаются: деньги собраны, Димка в Америке!
СПРАВКА «КП»
Спинальная мышечная атрофия первого типа – это наиболее тяжелая форма редкого генетического заболевания. Мышцы без необходимого тонуса постепенно ослабевают и атрофируются, после чего человек начинает испытывать проблемы с глотанием и дыханием.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Тюменские волонтеры собирают деньги на лечение тяжелобольного малыша
Ребята раздают листовки с призывом о помощи (подробнее)
Неизвестный «волшебник» перевел миллионы рублей на лечение тюменского малыша
Родители мальчика действительно поверили в чудеса перед самым Новым годом (подробнее)