2020-03-20T06:56:46+03:00

Скорлупа, которую необходимо сломать

Руслан Закиев — отец троих детей, исполняющий обязанности президента Диабетической Ассоциации, а также человек, который знает о преодолении себя не понаслышке [газетная статья]
Кира СЕРОВА
Поделиться:
В 2013 году мой ребенок заболел сахарным диабетом.В 2013 году мой ребенок заболел сахарным диабетом.
Изменить размер текста:

Он в рамках совместного проекта «Комсомолки» и Центра социальных инклюзивных программ рассказал о принятии обществом детей с инвалидностью, а также, как научить их не опускать руки и как не отчаяться самому.

— Как вы попали в Диабетическую Ассоциацию?

— В 2013 году мой ребенок заболел сахарным диабетом. Первый год прошел в поисках всяких альтернативных вариантов лечения. Я был уверен, что в XXI веке можно придумать хоть что-нибудь, чтобы излечиться от диабета. И до середины 2014 года мне было сложно смириться с болезнью. В итоге была потеряна куча времени. Пока моя жена проходила обучение, училась жить с этим заболеванием, я занимался непонятно чем. Я отстранился от семьи, но вовремя одумался и записался в школу диабета. После чего мне удалось понять, что происходит с моим ребенком.

В тот день, когда сыну поставили диагноз, я до четырех утра пробыл в больнице, но потом охрана меня все-таки выставила. Когда приехал домой, мне с трудом удалось найти в интернете хоть что-нибудь о том, что сейчас происходит с моим ребенком в реанимации. Интернет на тот момент мне говорил лишь одно: «кетоацидоз, диабетическая кома, смерть».

А через два дня случилось чудо. Наш ребенок пришел в себя. На тот момент мы еще не понимали, что на самом деле все самое тяжелое впереди. Годы учебы, принятие болезни и пропуск ее через себя.

Позже я столкнулся с тем, что люди абсолютно не осведомлены о том, что такое диабет. Даже у заболевших толком нет информации.

Важно было научиться жить с этим заболеванием. И мне это удалось. На тот момент существовал родительский диабетический комитет под названием «ДиаРКом». Я начал по мере сил помогать им. Мы писали письма в госорганы, организовывали и проводили мероприятия для детей. Потом я понял, что этого мало — нужно идти дальше. Необходимо привлекать СМИ. А для этого нам нужен был свой портал. В итоге появился сайт «Диадетки». Он начал объединять людей, чьи дети болели диабетом. И тогда же, в 2016 году, были созданы региональные чаты в различных мессенджерах. Мы приглашали туда тех, кто нуждался в доступной и понятной информации. Когда врач говорит родителям что-то про деструкцию бета-клеток или экзогенный инсулин, то они в полной растерянности. Региональные чаты дали людям возможность узнать, что происходит с их детьми. А потом вышло так, что мне предложили возглавить ДиаРКом. Приняв предложение, я начал активно писать на тему диабета в социальных сетях и обращаться в Минздрав. Через пару лет мне предложили войти в состав Диабетической Ассоциации РК. Сначала я был информационным волонтером, а затем, в начале 2019-го, президент ДАРК Лейла Жубандыкова пригласила меня в качестве вице-президента, а сейчас я временно исполняющий обязанности президента Ассоциации.

— А чем вы занимаетесь в Ассоциации?

— В прошлом году мы запустили ряд интересных проектов. Один из них называется «Лето твоего пробуждения» и создан для детей от 14 до 17 лет, которые живут с сахарным диабетом. У детей, как правило, сахарный диабет первого типа. Это сложнейшее аутоиммунное заболевание. Для подростков оно особенно тяжело потому, что на специфику заболевания накладывается ряд физиологических и возрастных моментов, таких как юношеский максимализм, смена моральных ориентиров и прочее. В конечном итоге подростки теряют мотивацию к лечению и их здоровье ухудшается.

В прошлом году мы запустили ряд интересных проектов.

В прошлом году мы запустили ряд интересных проектов.

Мы не можем изменить ситуацию в глобальном масштабе, но можем хотя бы немного на нее повлиять. С этой целью мы собрали всех подростков Алматы с диагнозом диабет и оповестили их родителей, что 10 человек в этом году поедут в мотивационный лагерь Республиканской Школы Лидерства. Но только мы отберем тех, кто в течение полугода будет следить за результатами своих анализов и поддерживать их в норме. Задача в том, чтобы сконцентрировать внимание ребят на выполнении цели. Дети в любом случае настроены на улучшение своего здоровья, а мы дали им дополнительную мотивацию.

Проблема в том, что многие ребята внутри очень зажаты — «я инвалид», «я не такой», «я отличаюсь». И общество с ними соглашается. Отсюда возникает и буллинг в школах. Мой сын вплотную с этим столкнулся, пришлось на определенном этапе вмешаться в ход событий. Это та ситуация, когда общество не поддерживает инклюзию, а наоборот. Оно каждый раз демонстрирует ребенку его отличия. Наши дети с виду ничем не отличаются от остальных. Они и физически, и психоэмоционально полностью соответствуют своим сверстникам. Об их болезни можно судить только по результатам анализов. Но, тем не менее, их заболевание смертельно опасно.

Что касается мотивации, то среди ребят с диабетом мы воспитываем лидеров. Они, несмотря на диагноз, ведут активную общественную жизнь — занимаются спортом, участвуют в организации и проведении молодежных мероприятий. Например, организовывают творческие вечера и с каждым разом вовлекают в эти мероприятия еще больше молодежи с диабетом. Мы показываем, что можно и нужно выйти из той скорлупки, которую мир создал вокруг вас, и жить полноценной жизнью. Наличие диагноза или социального статуса «ребенок-инвалид» не должно быть ограничителем в жизни. Наши подростки с диабетом летают на параплане, прыгают с парашютом. Естественно, все это под контролем специалистов. Они занимаются вещами, которыми, по мнению общества, не должны заниматься.

— Насколько я знаю, в вашей семье живет девочка из детского дома?

— Да. Так получилось, что когда я был еще в «ДиаРКоме», то слышал, что у нас в областном детском доме есть дети с диабетом. Мы отправили туда письмо. В то время «ДиаРКом» был еще неким неформальным образованием, в котором родители собрались стихийно. То есть никакой юридической силы у нас не было. Естественно, соблюдая норму закона, руководство детского дома не позволило никому из нас встретиться с ребенком. Но когда я занял пост вице-президента Ассоциации, одним из первых моих писем было обращение в детский дом. Я пригласил девочку Аню из детского дома, и мы организовали тренинг для детей с СД 1. Фактически весь тренинг был организован для того, чтобы познакомиться с ней. В дальнейшем она участвовала в наших различных мероприятиях и тренингах. Кроме того, Аня неделю провела в лагере, где жили все победители проекта. После лагеря мы забирали ее несколько раз на день к себе домой, и тогда я понял, что ребята из детских домов не имеют не просто бытовых навыков, которыми, например, владеют мои дети. Они лишены некой уверенности в себе, которая рождается из обычных проявлений любви родителя к ребенку. Вот тогда на семейном совете мы приняли решение предложить Ане стать частью нашей семьи. К сожалению, пока мы не можем оформить полноценную опеку и сейчас существуем для Ани как гостевая семья. Она проводит с нами все выходные, праздничные и каникулярные дни.

Фактически весь тренинг был организован для того, чтобы познакомиться с ней.

Фактически весь тренинг был организован для того, чтобы познакомиться с ней.

В вопросах мотивации мы медленно идем к тому, чтобы понять, что движет Аней. Сейчас это выражается в том, что я рассказываю ей истории из своей жизни, о решениях, которые я когда-то принимал. Объясняю, почему были приняты эти решения и насколько правильными или неправильными они оказались.

СПРАВКА «КП»

Диабет первого типа

Сахарный диабет 1-го типа может развиться неожиданно и вызывать такие симптомы, как:

аномальная жажда и сухость во рту, учащенное мочеиспускание, ночное недержание мочи, нехватка энергии и крайняя усталость, постоянное чувство голода, внезапная потеря веса, расплывчатость зрения.

Диабет 1-го типа диагностируется при наличии этих симптомов в сочетании с результатом анализа, показывающего высокий уровень глюкозы в крови.

У «Комсомолки» в Казахстане появился свой канал в Telegram. Публикуем актуальные новости в течение 10 минут, беседуем со звездами эстрады и бизнес-аналитиками, говорим о курсе тенге каждый день.

Он не навязчивый. Новости приходят один раз в 20 минут. Вы будете в курсе всех важных событий.

Перейти на канал: https://t.me/kp_kz

Подпишитесь на новости:

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также