Маленький герой большого внутреннего мира

Фото пресс-службы Ассоциации пациентов с гемофилией.

Книга написана в жанре приключений, где Али отправился в необычное и захватывающее путешествие. Вместе со своими друзьями он исследует загадочную и неведомую страну, полную тайн и сюрпризов. Над историей маленького Али и его друзей работала казахстанский автор Ольга Огай.

ИСТОРИИ ИЗ ЖИЗНИ

— При подготовке к работе я много читала, собирала информацию, беседовала с мамами детей, больных гемофилией. Али стал собирательным образом сотен ребят, которые живут с таким диагнозом. В книгу вошли многие факты и детали, которые раскрывают особенности поведения родителей таких детей, а также их окружения. Например, бабушка — это собирательный образ гиперопеки, когда детей не выпускают на порог и излишне трясутся над ними. Передо мной стояла задача написать детскую книгу с увлекательным сюжетом о гемофилии и о детях, живущих с таким диагнозом, несложным медицинским языком, — объяснила писательница Ольга Огай. — Источником вдохновения стали любимые с детства книги Астрид Линдгрен, Виктора Драгунского, Ирины Токмаковой и, конечно, Джоан Роулинг. Почти сразу был придуман главный герой — мальчик Али.

Идея поместить Али внутрь его собственного тела и наглядно показать, что происходит с ним, возникла тоже практически сразу. Так он знакомится с Эндорфинусом, Макрофагусом, Тромбиком.

— Современные дети в большинстве своем визуалы, воспитанные на культуре масштабных фильмов и красочных мультфильмов. Мне хотелось, чтобы история Али

увлекла их и пробудила фантазию и воображение. И чтобы каждый ребенок понимал, что любой человек, вне зависимости от его особенностей, — это огромный уникальный мир, достойный любви и уважения, — подчеркивает автор.

Также, общаясь с родителями, писательница увидела, что многих мучает чувство вины перед детьми, и для них это большая внутренняя травма и душевная боль, которой им зачастую не с кем поделиться. Психологически поддержать родителей помогает Казахстанская ассоциация больных гемофилией, где стараются объяснять, что с этим можно жить. Когда приходит понимание необходимости принять заболевание, становится легче и больному, и семье. При этом родители признаются, что болезнь ребенка порой становится причиной для развода, и тогда мама остается один на один с трудностями.

— Еще и социум давит. Окружающие боятся, что мы можем заразить других. Поэтому без поддержки других родителей и Ассоциации было бы очень тяжело, — делится одна из мам.

Формат приключенческой истории про внутренний мир ребенка дополнен яркими иллюстрациями, которые выполнены в технике hand-drawn и представляют собой синтез современных технологий и традиционной детской иллюстрации. Над иллюстрациями работала казахстанская художница Динара Арыстанбекова. Стилистика иллюстраций передает светлое и доброе настроение. Они органично дополняют текст, помогая читателю погрузиться в сюжет.

Важно отметить, что в основе сюжета книги лежат реальные жизненные истории и инсайты родственников детей, страдающих гемофилией.

— В этой книге также отражена история моего сына и других детей с гемофилией. Это рассказ из моей жизни и о жизни многих мам и бабушек. Важно отметить, что вместо жалости и страха такие сказки несут знания и задают ребятам правильный жизненный настрой. Гемофилия — это состояние организма, которое не делает ребенка с диагнозом хуже или лучше. Мы не можем убрать гемофилию из запечатанной ячейки ДНК. Но можем принять ее, научиться с ней жить и быть счастливыми, — говорит мама одного из таких ребят Людмила Шагабутдинова.

Фото пресс-службы Ассоциации пациентов с гемофилией.

НЕДЕТСКАЯ КНИГА ДЛЯ ДЕТЕЙ

Книга получила поддержку со стороны врачей. По словам ведущего детского онколога и гематолога страны Лязат Манжуовой, сейчас уже многое известно об этой патологии, найдено лечение, которое облегчает жизнь людям с гемофилией и позволяет им жить полноценной жизнью в социуме. Постоянно идет разработка новых методов, которые, возможно, в будущем позволят им полностью излечиться. Если раньше, примерно в XVIII веке, больные гемофилией доживали до 12-13 лет, то сейчас благодаря развитию науки продолжительность жизни резко увеличилась.

— Другой вопрос, насколько социум готов принять и понять проблемы таких людей? Какие вопросы возникают у детей, страдающих этой болезнью? Что они чувствуют? Какими страхами сопровождается их жизнь и жизнь их семьи? Что происходит в организме человека, больного гемофилией? Пусть не на все, но на некоторые из этих важных вопросов есть ответы в книге «Али и мир внутри». Эта увлекательная фантастическая история поможет не только понять механизмы возникновения болезни, но и объяснить, как с ней жить, почему так важно всю жизнь поддерживать правильный режим лечения. Эта детская и одновременно недетская книжка, думаю, будет полезна не только нашим маленьким пациентам, но и всем, кто их окружает: родителям, родственникам, друзьям, соседям, одноклассникам, — отметила Лязат Манжуова.

Через простые жизненные ситуации книга в популярной художественной форме рассказывает об особенностях жизни детей с этой болезнью. Увлекательная история поможет читателям получить представление о физической и социальной адаптации ребят с гемофилией. Идея создания книги принадлежит биофармацевтической компании Takeda в Казахстане, которая в рамках корпоративной социальной ответственности реализовала данный проект в ответ на запрос казахстанской Ассоциации пациентов с гемофилией.

— Развивая свою исследовательскую деятельность, мы продолжаем искать новые подходы к лечению редких заболеваний. Благодаря развитию медицинской науки удалось достичь позитивной динамики показателей продолжительности жизни этих пациентов. Но общество остается недостаточно информировано о редких заболеваниях, поэтому проблемами социальной адаптации пациентов с гемофилией следует серьезно заниматься, — подчеркнул генеральный директор Takeda Михаил Владимиров.

История героя книги Али, который ведет активный образ жизни, несмотря на диагноз гемофилия, подтверждает, что осведомленность позволяет детям и их родителям проживать полноценное детство, а их ровесникам — быть терпимыми и внимательными к людям вокруг. С этой точки зрения сказочная повесть «Али и мир внутри» будет способствовать формированию инклюзивной культуры. Книга поможет детям с гемофилией увидеть себя в литературе и почувствовать свою значимость в обществе, а также будет способствовать формированию толерантности.

Дети всегда нуждаются в поддержке общества, особенно если это дети с серьезным заболеванием. Книга не подлежит коммерческой реализации. Она издана специальным тиражом и передана казахстанской организации пациентов, страдающих гемофилией, для распространения среди ее членов, а также во всех районных детских библиотеках города Алматы на двух языках.

МЕЖДУ ТЕМ

На сегодняшний день гемофилией страдают примерно 400 000 человек во всем мире, из которых 50-60% имеют тяжелую форму заболевания. В Казахстане, по данным за прошлый год, проживают 1633 пациента с гемофилией, из них 1100 — взрослые, 533 — дети.

СПРАВКА «КП»

Гемофилия — это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания крови. И тогда у ребенка спонтанно или в результате травм может в любое время начаться кровоизлияние во внутренние органы. В тяжелых случаях детям необходимо регулярно получать внутренние инъекции на протяжении всей жизни.

У «Комсомолки» в Казахстане появился свой канал в Telegram. Публикуем актуальные новости в течение 10 минут, беседуем со звездами эстрады и бизнес-аналитиками, говорим о курсе тенге каждый день.

Он не навязчивый. Новости приходят один раз в 20 минут. Вы будете в курсе всех важных событий.

Перейти на канал: https://t.me/kp_kz