Когда тело подает сигналы
Представлено организаторами
Почти 3,5 миллиона человек борются с системной красной волчанкой и за каждой цифрой стоят человеческие судьбы. Как же обстоят дела в Казахстане и кто помогает нашим гражданам не упустить окно возможности в здоровое будущее?
По этому случаю в Алматы 19 июня было проведено публичное обсуждение, посвященное системной красной волчанке. Болезнь поражает весь организм и требует комплексного лечения. Именно поэтому в обсуждении приняли участие ревматолог, дерматолог, нефролог и руководитель пациентской организации «Lupus Kazakhstan».
В Казахстане, по последним данным, было зафиксировано 6365 человек с СКВ и более тысячи человек выявляются каждый год. Важно обнаружить болезнь на ранних стадиях, ведь запущенные формы ведут к инвалидности. По статистике, более 25% пациентов состоят на учете и имеют 1 и 2 группы. Особенно уязвимы женщины репродуктивного возраста. На их долю приходится 90% всех случаев.
Как в Казахстане борются с системной красной волчанкой
Одним из характерных симптомов болезни являются боли в суставах. Covid-19 усугубил ситуацию. По словам Галымжана Тогизбаева, главного внештатного ревматолога Министерства здравоохранения РК, до пандемии количество ревматических заболеваний составляло 800 тысяч, но после возросло до миллиона случаев. Особенно остро это ощущалась в регионах, где до сих пор недостаточно специалистов. Но ситуация постепенно улучшается. Еще в 2010 году в стране насчитывалось всего 78 ревматологов, в 2013 их число увеличилось до 281 и на сегодняшний день составляет 310 врачей. А также за последние два года были открыты 7 ревматологических центров в Туркестанской, Западно-Казахстанской, Абайской, Павлодарской и Жамбылской областях.
«В свое время у нас диагностика этого заболевания очень сильно страдала. Это нужно признать. Но при этом наша страна одна из немногих, где имеется государственная поддержка. Это обеспечение бесплатных диагностических анализов через поликлиники, лекарственное обеспечение. Мы все больше и больше внедряем новые технологии и имеем возможность кардинально изменить эту ситуацию», - отметил Галымжан Тогизбаев.
Представлено организаторами
Свое название болезнь получила неспроста. В средние века у некоторых людей на носу и щеках появлялась сыпь, которая разъедала кожу. Это напоминало следы когтей волка. Сегодня же врачи чаще называют их крыльями бабочки. У 90% пациентов проявляется этот симптом, что говорит о важности дерматологов при диагностике и лечении красной волчанки. Затруднение вызывает и разнообразие похожих кожных заболеваний, что осложняет постановку диагноза.
Такие кожные проявления называют дискоидной красной волчанкой, которая может существовать на протяжении многих десятилетий. Но всегда существует риск перехода в системную форму. Именно поэтому нужен постоянный мониторинг и сопровождающая терапия.
При этом не стоит забывать о роли генетического фактора. Важно учитывать семейный анамнез - он может многое сказать о будущем течении болезни. Еще одним провоцирующим фактором могут стать климатические условия. Ультрафиолетовое излучение способно вызывать обострение симптомов. Это только часть факторов, способных спровоцировать болезнь. Невозможно отгородиться от всех рисков, но можно попытаться адаптироваться и выстроить образ жизни, минимизируя возможные обострения.
«Я думаю, здесь самим специалистам, дерматокосметологам нужно быть просто настороженными, что существуют проявления и что они также могут быть волчанкой. И, соответственно, проводя процедуры, нужно учитывать эти данные и быть крайне аккуратными», - добавил врач-дерматолог Асылжан Баев.
Однако кожные проявления - это только вершина айсберга. У каждого второго пациента могут быть поражены почки. Что происходит в этом случае, объяснил председатель Казахской ассоциации нефрологов Кайрат Кабулбаев.
- Изначально у пациентов могут наблюдаться незначительные симптомы, но со временем они могут привести к потере функции почек. Тогда единственными методами будут гемодиализ или пересадка почки. Примерный срок до таких тяжелых последствий в среднем занимает 5 лет. И даже на протяжении этих лет человек может ходить без видимых симптомов, не обращаясь к врачу. Принимая усталость, боли в суставах как перенагрузку, но внутри организм уже начинает страдать, подавая сигналы.
Помимо врачей, в лечении большое значение имеют пациентские организации. Они становятся мостом между врачами и пациентами. Все начинается с легкой температуры, усталости и ломоты в теле - ничего, что вызвало бы серьезные подозрения. Но со временем симптомы нарастают, а человек, не понимая, что с ним, начинает теряться, не зная, к кому обратиться. Показательно, что на ранних стадиях могут быть поставлены неверные диагнозы.
Для этого и созданы пациентские организации. Одна из них - «Lupus Kazakhstan». Психологическая поддержка - это основной проект для дебютников. Каждый из нас имеет свои интересы, работу, но столкнувшись с заболеванием, очень сложно это принять и осознать, что жизнь не будет прежней.
«Я всегда говорю девочкам: чем больше ты будешь сейчас отрицать наличие своих заболеваний у себя, тем хуже ты для себя делаешь, потому что ты упускаешь это окно возможностей. Когда еще можно сделать так, чтобы ты шла с минимальным количеством препаратов, с минимальным нарушением собственного организма», - поделилась руководитель пациентской организации «Lupus Kazakhstan» Жанна Базарова.
Второй проект - образовательный. Здесь уже участие принимают доктора, которые рассказывают о болезни, повышают осведомленность. И заключительный - проект осведомленности. К распространению информации подключаются медийные личности - они помогают донести до своей аудитории, насколько серьезно это заболевание.Важно отметить, что организация не проводит открытые сборы, весь путь лечения абсолютно бесплатный, начиная от психологической поддержки и заканчивая лекарствами, которые входят в список государственного обеспечения.
Жанна - не просто руководитель организации. На протяжении 10 лет она идет рука об руку с диагнозом. Медикаментозное лечение началось не сразу. Только после народных методов и осознания, что они не только не приносят результатов, но и ухудшают ситуацию, Жанна обратилась к специалистам. Так и начался путь к осознанному лечению.
«Приоритеты наши жизненные меняются. Меняются образ жизни, мышление. Волчанка - это твое состояние, твой образ жизни. Ты не такой, как все, но это не говорит о том, что тебя определяет болезнь. Я не хочу, чтобы она управляла моей жизнью, но это такой жирный пункт, который ты не можешь вычеркнуть. Но ты можешь достаточно долго качественно жить, если вот такие доктора рядом», - добавила Жанна Базарова.
Волчанка - сложный диагноз. Но еще сложнее - молчание вокруг него. Чем больше мы будем открыто информировать, тем больше у нас шансов подарить кому-то не просто знания, а право на здоровое будущее.
Справка «КП»
Официальная статистика показывает, что ежегодная заболеваемость красной волчанкой составляет 5 случаев на 100 000 человек. Кажется, что цифры небольшие. Но это эквивалентно 400 000 новых случаев в год. Системная красная волчанка входит в число орфанных заболеваний и встречается крайне редко. Именно поэтому важно говорить о ней открыто и повышать осведомленность.